დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო მედიკამენტების საკითხი კვლავ საერთაშორისო დაკვირვების რეჟიმშია. ჯანდაცვის მინისტრის, მიხეილ სარჯველაძის განცხადებით, ევროპული ქვეყნების უმრავლესობა ამ ეტაპზე კვლევების შედეგებს ელოდება, რათა დაავადების მართვისთვის საჭირო ყველა კითხვას პასუხი გაეცეს.

სახელმწიფო მიდგომა და საერთაშორისო პრაქტიკა

საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრო პრეპარატებთან დაკავშირებით გადაწყვეტილებებს მხოლოდ საერთაშორისო, კერძოდ კი ევროპული პრაქტიკის გათვალისწინებით მიიღებს. მინისტრის განმარტებით, პრეპარატების ეფექტიანობასა და უსაფრთხოებასთან დაკავშირებით საბოლოო ვერდიქტის გამოტანა ჯერჯერობით არცერთ სახელმწიფოს არ შეუძლია.

პაციენტთა მხარდაჭერის პროგრამა

საქართველოში იშვიათი დაავადებების მქონე პირებისთვის, მათ შორის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებულთათვის, მოქმედებს სახელმწიფო დახმარების ფართო პაკეტი. პროგრამა სრულად, 100%-ით ფარავს ყველა აუცილებელ კლინიკურ-ლაბორატორიულ და ინსტრუმენტულ კვლევას.

მულტიდისციპლინური მეთვალყურეობა მოიცავს:

  • ამბულატორიულ და სტაციონარულ მომსახურებას;
  • სპეციფიკურ სამედიცინო ანალიზებს;
  • პედიატრიულ მიმართულებებს ჟვანიას, ციციშვილისა და იაშვილის კლინიკებში.

ასაკობრივი შეზღუდვების გარეშე

მნიშვნელოვანია, რომ პროგრამა არ ითვალისწინებს ასაკობრივ შეზღუდვას. მულტიდისციპლინური სერვისით სარგებლობა შეუძლიათ როგორც არასრულწლოვანებს, ისე სრულწლოვან პაციენტებს. პროგრამის მთავარი მიზანია პაციენტების მუდმივი სამედიცინო დაკვირვების ქვეშ ყოფნა.

გარდა სამედიცინო სერვისებისა, სახელმწიფო ზრუნავს პაციენტების ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესებაზეც. სოციალური რეაბილიტაციის პროგრამის ფარგლებში, ბენეფიციარები უზრუნველყოფილნი არიან დამხმარე საშუალებებით, მათ შორის ელექტროეტლებითა და პერსონალური ამწეებით.

დაავადების სპეციფიკა

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც პროგრესირებადი ხასიათისაა. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე 100-მდე პაციენტი ფიქსირდება, რომელთაც სახელმწიფო პროგრამა აუცილებელი სამედიცინო სერვისებით უზრუნველყოფს.