საქართველოს დამოუკიდებლობის დღეს, თბილისში, თავისუფლების მოედანზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები არ შეუშვეს. ოჯახები, რომლებიც წლებია სახელმწიფოსგან სათანადო მხარდაჭერას და მედიკამენტებზე წვდომას ითხოვენ, დღეს საკუთარი გასაჭირის შეხსენებას საჯაროდ აპირებდნენ.

სოციალურ ქსელში გავრცელებულ კადრებში ჩანს, რომ მშობლები, რომლებსაც ხელში ბავშვების ფოტოები და მოთხოვნები ეჭირათ, პოლიციამ მოედანზე არ გაატარა. მათ ტერიტორიის დატოვება მოსთხოვეს, რასაც მშობლების პროტესტი და ემოციური განცხადებები მოჰყვა.

„იქით ზეიმობენ, აქეთ ბავშვები იხოცებიან“

მშობლების თქმით, მათი მისვლა თავისუფლების მოედანზე არ იყო მიმართული ზეიმის ჩაშლისკენ, არამედ იყო სასოწარკვეთილი მცდელობა, ხელისუფლებისთვის შეეხსენებინათ იმ მძიმე რეალობის შესახებ, რომელშიც მათი შვილები ცხოვრობენ. დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია პროგრესირებადი დაავადებაა, რომელიც მკურნალობის გარეშე ბავშვის მდგომარეობის სწრაფ გაუარესებას იწვევს.

„სანამ აქ ზეიმობენ, ჩვენი შვილები იხოცებიან,“ – აცხადებენ მშობლები. მათთვის მიუღებელია, რომ ქვეყნის მთავარ დღესასწაულზე, სადაც მოქალაქეების უფლებებზე და კეთილდღეობაზე საუბრობენ, ყველაზე მოწყვლადი ჯგუფისთვის ხმის მიწვდენის საშუალება არ არსებობს.

პრობლემის მასშტაბი

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ძირითადად ბიჭებს აზიანებს. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ოჯახები მუდმივად აწყდებიან გამოწვევებს, რაც უკავშირდება როგორც მაღალტექნოლოგიურ დიაგნოსტიკას, ისე ძვირადღირებულ მედიკამენტებს, რომელთა დაფინანსებაც ხშირად ოჯახების ფინანსურ შესაძლებლობებს აღემატება.

მშობლები სახელმწიფოსგან კონკრეტულ ნაბიჯებს ითხოვენ, რათა მათმა შვილებმა მიიღონ სიცოცხლისთვის აუცილებელი თერაპია. დღევანდელი ფაქტი კი, მათი თქმით, დამოკიდებულების კიდევ ერთი დადასტურებაა, როდესაც ბიუროკრატიული ბარიერები ადამიანურ ტრაგედიას გადაეღობა.