ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის სტუდენტურმა მოძრაობა „დაიცავი ილიაუნიმ“ დუშენის კუნთოვანი დისტროფიით (DMD) დაავადებული ბავშვებისთვის სამ დღეზე ნაკლებ დროში 1 000 000 ლარი შეაგროვა. კამპანია, რომელიც 20 მაისს დაიწყო, თავდაპირველად 100 000 ლარის შეგროვებას ისახავდა მიზნად, თუმცა საზოგადოებრივი მხარდაჭერა მოლოდინზე გაცილებით მასშტაბური აღმოჩნდა.

სოლიდარობის ტალღა და რეალური საჭიროებები

სტუდენტების თქმით, სახსრები მოხმარდება ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვან ინვენტარს, მათ შორის ინვალიდის ეტლებს, სპეციალიზებულ ტრანსპორტს და სუნთქვის აპარატებს. „როდესაც სახელმწიფო არ იღებს პასუხისმგებლობას ბავშვების სიცოცხლესა და ჯანმრთელობაზე, მოქალაქეების ჩართულობა გადამწყვეტია“, — აცხადებენ აქტივისტები.

კამპანიაში მონაწილეობა მიიღეს როგორც კერძო პირებმა და მცირე ბიზნესებმა, ისე საზოგადოებისთვის ცნობილმა სახეებმა და სასულიერო პირებმა. სტუდენტები აქტიურად არიან ჩართულნი უშუალოდ ბავშვების მხარდაჭერაშიც, მათ შორის, კობულეთში 12 წლის მათე ვერულიძის დაბადების დღის მისალოცად ჩასვლით.

სახელმწიფოს პოზიცია და მშობლების პროტესტი

საქართველოში დუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაახლოებით 100 ბავშვი ცხოვრობს. დაავადება პროგრესირებადია და ჩვეულებრივ, 2-დან 5 წლამდე ვლინდება, რაც პაციენტების მობილობის დაკარგვას და სიცოცხლის ხანგრძლივობის მკვეთრ შემცირებას იწვევს.

მშობლები უკვე ერთი წელია ითხოვენ სახელმწიფოსგან ისეთი თანამედროვე მედიკამენტების დაფინანსებას, როგორიცაა Givinostat (Duvyzat) და Vamorolone, რომლებსაც დასავლეთის ქვეყნებში დაავადების შესანელებლად იყენებენ.

პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი კობახიძემ 19 მაისს გამართულ ბრიფინგზე აღნიშნა, რომ მთავრობა სკეპტიკურად უყურებს ამ პრეპარატების ეფექტიანობას და ხარჯების რაციონალურობაზე მიუთითა. პრემიერის შეფასებით, მკურნალობის წლიური ღირებულება დაახლოებით 50 მილიონი ლარია, რასაც მან „ფარმაცევტული მაფიის გამდიდრების“ რისკები დაუკავშირა.

მომავალი ნაბიჯები

მშობლები პრემიერის განცხადებას უსამართლოს უწოდებენ და აცხადებენ, რომ სახელმწიფოს გულგრილობა მათი შვილების სიცოცხლეს საფრთხეს უქმნის. ისინი 20 აპრილიდან მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტ საპროტესტო აქციებს მართავენ.

ამ დროისთვის, საკითხში ჩართვის მზადყოფნა გამოხატა პატრიარქმა შიო მესამემ, რომელიც მშობლებს 19 მაისს შეხვდა. პარალელურად, სტუდენტები და მხარდამჭერები აგრძელებენ ხელმოწერების შეგროვებას პეტიციისთვის, რომელიც ხელისუფლებისგან მედიკამენტების დაფინანსებას მოითხოვს.