დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებმა მთავრობის ადმინისტრაციაში პრემიერ-მინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრა გამართეს. შეხვედრის მთავარი შედეგი სამუშაო ჯგუფის შექმნის შესახებ მიღწეული შეთანხმებაა, რომელიც დაავადების მართვისა და მკურნალობის საკითხებს განიხილავს.

როგორც შეხვედრის ერთ-ერთმა მონაწილემ, ზაქრო გვიშიანმა განაცხადა, სამუშაო ჯგუფის ფორმირების მიზნით, მომდევნო შეხვედრა სავარაუდოდ 5 ივნისს გაიმართება. მშობლების თქმით, პრემიერ-მინისტრმა გამოხატა მზადყოფნა, სიღრმისეულად გაეცნოს შექმნილ ვითარებას.

„შევთანხმდით, რომ შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი. მაქსიმუმ ზეგ ჩვენ კვლავ შევხვდებით და ცალკე განვიხილავთ იმ საკითხებს, რომელთა განხილვაც დღეს ვერ მოვასწარით“, — განაცხადა გვიშიანმა შეხვედრის შემდეგ.

მშობლების მოთხოვნები და საზოგადოებრივი მხარდაჭერა

საქართველოში დიუშენის დისტროფიით დაახლოებით 100 ბავშვია დაავადებული. ეს არის მძიმე გენეტიკური დაავადება, რომელიც კუნთების პროგრესირებად ატროფიას იწვევს. სპეციალური თერაპიის გარეშე პაციენტების სიცოცხლის ხანგრძლივობა, როგორც წესი, 20 წელს არ აღემატება.

მშობლები მარტიდან მოყოლებული თბილისში ყოველდღიურად მართავენ აქციებს. მათი მთავარი მოთხოვნაა, სახელმწიფომ შეიძინოს თანამედროვე პრეპარატები, რომლებსაც დაავადების პროგრესირების შენელება და სიცოცხლის გახანგრძლივება შეუძლია.

პარალელურად, საზოგადოებრივი კამპანიის ფარგლებში, მოქალაქეებმა 2 მილიონ ლარზე მეტი შეაგროვეს. მიუხედავად იმისა, რომ ეს თანხა სრული მედიკამენტური კურსისთვის საკმარისი არ არის, ის ბავშვების ყოველდღიური სამედიცინო მოვლის გაუმჯობესებას მოხმარდება.

კონტექსტი და პოლიტიკური სპეკულაციები

ზაქრო გვიშიანმა ხაზგასმით აღნიშნა, რომ პრემიერთან შეხვედრისას მშობლებმა მკაფიოდ განმარტეს, რომ მათი აქციები არანაირ პოლიტიკურ ძალას არ უკავშირდება. მან უარყო გავრცელებული ბრალდებები იმის შესახებ, თითქოს მშობლები რომელიმე „ფარმაცევტული მაფიის“ გავლენის ქვეშ მოქმედებდნენ.

„ჩვენ არანაირი კონტაქტი არ გვქონია ფარმაცევტულ კომპანიებთან. ძალიან მძიმედ ჟღერდა მტკიცებები, თითქოს ვინმე მშობელთაგან ან ორგანიზაციებიდან რაიმე გავლენის ქვეშ მოქმედებს“, — დასძინა მან.

3 ფოტო — დააჭირე გასადიდებლად

ცნობისთვის: დიუშენის მიოდისტროფია გამოწვეულია გენეტიკური მუტაციით, რომელიც დისტროფინის ცილის გამომუშავებაზეა პასუხისმგებელი. დაავადება უმეტესად ვაჟებს უვლინდებათ, დაახლოებით ყოველ 3500-5000 ახალშობილში. მიუხედავად იმისა, რომ ის განუკურნებელ დაავადებად ითვლება, თანამედროვე მედიცინა ხარისხიანი ცხოვრების შენარჩუნების შესაძლებლობას იძლევა.