თბილისში, რუსთაველის მეტროდან მთავრობის ადმინისტრაციამდე „მადლობის მარში“ გაიმართა. მსვლელობაში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვები, მათი მშობლები და მხარდამჭერები მონაწილეობდნენ.

აქციის მთავარი მიზანი სახელმწიფოსა და იმ მოქალაქეებისთვის მადლობის გადახდა იყო, რომლებიც ბავშვების მკურნალობისთვის საჭირო რესურსების მოძიების პროცესში მშობლების გვერდით იდგნენ. მშობლების თქმით, ეს ბრძოლა მათი შვილების სიცოცხლის გადასარჩენად იყო აუცილებელი.

რა გახდა შეთანხმების საფუძველი?

მსვლელობას წინ უძღოდა რამდენიმეთვიანი აქტიური პროტესტი. მშობლები თვეების განმავლობაში ითხოვდნენ სახელმწიფოს ჩართულობას დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტებისთვის აუცილებელი მედიკამენტების დაფინანსების საკითხში.

საბოლოოდ, 4 ივნისს, პრემიერ-მინისტრთან გამართული შეხვედრის შემდეგ, მხარეებმა კონკრეტულ შედეგს მიაღწიეს. გადაწყდა, რომ შეიქმნება სპეციალური სამუშაო ჯგუფი, რომლის ფუნქცია დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის საჭირო მედიკამენტების დაფინანსების მექანიზმების შემუშავება იქნება.

„მადლობის მარში“ სიმბოლური ჟესტია, რითაც მშობლებმა საზოგადოებასა და ხელისუფლებას გაწეული მხარდაჭერისთვის მადლობა გადაუხადეს.

მომდევნო ეტაპზე სწორედ ამ ჯგუფმა უნდა უზრუნველყოს, რომ პაციენტებმა მათთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტები დროულად მიიღონ. ეს ნაბიჯი დიუშენის სინდრომთან მებრძოლი ოჯახებისთვის უმნიშვნელოვანეს წინგადადგმულ ნაბიჯად ითვლება.