საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების დასახმარებლად დაწყებულმა სამოქალაქო კამპანიამ უპრეცედენტო მასშტაბი მიიღო. ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის სტუდენტების მიერ ორგანიზებულმა 50-საათიანმა უწყვეტმა პირდაპირმა ეთერმა, მოძრაობა „დაიცავი ილიაუნის“ მხარდაჭერით, ორ დღეში 750 ათასი ლარის მობილიზება შეძლო.

შემოწირულობები კვლავ აქტიურად გროვდება. პროცესში ჩართულნი არიან როგორც მსხვილი დონორები, ისე რიგითი მოქალაქეები, რომლებმაც საკუთარი წვლილი სიმბოლური თანხებით შეიტანეს. კამპანიას შეუერთდნენ ქართული კომპანიებიც: წიგნის მაღაზიათა ქსელები, გამომცემლობები, კაფეები და დიზაინერული ბრენდები, რომლებიც გაყიდვებიდან მიღებული შემოსავლის ნაწილს ფონდში გადარიცხავენ.

რას მოხმარდება შეგროვებული თანხა?

ორგანიზატორების განცხადებით, ფინანსური რესურსი მიმართული იქნება არა მხოლოდ მედიკამენტების შესაძენად, არამედ:

  • სპეციალიზებული საწოლების უზრუნველყოფისთვის;
  • ინვალიდის ეტლებისა და სასუნთქი აპარატების შეძენისთვის;
  • გენერატორებით უზრუნველყოფისა და ბავშვთა საცხოვრებელი ფართების ადაპტაციისთვის.

პრობლემის კონტექსტი და ხელისუფლების პოზიცია

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია მძიმე გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ძირითადად ბიჭებს აზიანებს. საქართველოში ამ დიაგნოზით დაახლოებით 100 პაციენტია აღრიცხული. მშობლები უკვე თვეზე მეტია, მთავრობის ადმინისტრაციასთან საპროტესტო აქციებს მართავენ და სახელმწიფოსგან ინოვაციური პრეპარატების, მათ შორის Elevidys-ის, Vamorolone-ისა და Givinostat-ის დაფინანსებას ითხოვენ.

საქართველოს პრემიერ-მინისტრი ირაკლი კობახიძე აცხადებს, რომ ბიუჯეტის სახსრები რაციონალურად უნდა დაიხარჯოს. მთავრობის პოზიციით, პრეპარატების შესყიდვა მხოლოდ მათი უსაფრთხოებისა და ეფექტიანობის სრული გარანტიების არსებობის შემთხვევაშია შესაძლებელი. ჯანდაცვის სამინისტრო აღნიშნავს, რომ კვლევების ნაწილი დასრულებული არ არის და არ არსებობს დაავადების სრულად განმკურნებელი მედიკამენტი.

სამოქალაქო აქტივისტები და მშობლები საპირისპიროს ამტკიცებენ. მათი თქმით, ეს მედიკამენტები უკვე გამოიყენება აშშ-სა და ევროპის ქვეყნებში, რაც პაციენტებს დაავადების პროგრესირების შენელებასა და სიცოცხლის გახანგრძლივებაში ეხმარება.