თბილისში, რუსთაველის გამზირზე დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მხარდამჭერი აქცია-მსვლელობა მიმდინარეობს. მონაწილეები მთავრობის ადმინისტრაციისკენ მიემართებიან, სადაც მშობლები უკვე 40 დღეზე მეტია, ღამეებს ათენებენ და სახელმწიფოსგან შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტების უზრუნველყოფას ითხოვენ.

ჯანდაცვის სამინისტრო პრეპარატების შემოტანაზე ამ ეტაპზე უარს აცხადებს. მინისტრის განმარტებით, მედიკამენტები, რომლებსაც აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტო (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტო (EMA) აღიარებენ, რისკებს შეიცავს. თავის მხრივ, პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი კობახიძემ განაცხადა, რომ სახელმწიფოს ფული „ფარმაცევტულ მაფიას“ არ უნდა მოხმარდეს.

ამ განცხადების შემდეგ საზოგადოებრივი ჩართულობა გაიზარდა. სტუდენტურმა მოძრაობამ „დაიცავი ილიაუნი“ ლაივ-მარათონი გამართა, რომლის ფარგლებშიც მოქალაქეებმა პაციენტების საჭიროებებისთვის 2 მილიონ ლარამდე შეაგროვეს.

31 მაისს ორგანიზაციამ „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ განაცხადა, რომ 10 ივნისამდე მძიმე მდგომარეობაში მყოფი პაციენტები ერთჯერად ფინანსურ დახმარებას მიიღებენ. ივნისიდან ასევე დაიწყება პაციენტებისთვის საჭირო ეტლების, საწოლების, სასუნთქი აპარატებისა და ადაპტირებული ტრანსპორტის შეძენა.

რა არის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია?

ეს არის ერთ-ერთი ყველაზე მძიმე გენეტიკური დაავადება, რომელიც უმეტესად ბიჭებში გვხვდება. მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან ერთი ამ დიაგნოზით იბადება. საქართველოში ამჟამად 100-მდე პაციენტია აღრიცხული.

  • დაავადების ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ვლინდება.
  • 10 წლის ასაკისთვის ბავშვების უმეტესობა სიარულის უნარს კარგავს.
  • სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წელია, თუმცა თანამედროვე მედიკამენტებითა და რეაბილიტაციით შესაძლებელია მისი 10-20 წლით გახანგრძლივება.

მშობლები წელიწად-ნახევარია ითხოვენ ისეთი თერაპიების დანერგვას, როგორიცაა Vamorolone, Givinostat-ი, Exon-skipping-ი და Elevidys-ი. სამინისტრო აცხადებს, რომ არ არსებობს მედიკამენტი, რომელიც დაავადებას სრულად განკურნავს და კვლევების დასრულებას ელოდება, თუმცა მშობლები მიუთითებენ, რომ აღნიშნული პრეპარატები საერთაშორისო სააგენტოების მიერ უკვე ავტორიზებულია და მათ განვითარებულ ქვეყნებში მკაცრი კონტროლის ქვეშ იყენებენ.