დიუშენის დიაგნოზის მქონე პაციენტები დახმარებას მიიღებენ

ორგანიზაციამ „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტების მხარდაჭერის გეგმა წარადგინა. 10 ივნისამდე, ის პაციენტები, რომლებიც მართვით სუნთქვაზე იმყოფებიან ან თანმხლები მძიმე გენეტიკური დაავადება აქვთ, ერთჯერადად 10 000 ლარის ოდენობის დახმარებას მიიღებენ.

ფინანსური დახმარების გარდა, ივნისიდან ორგანიზაცია იწყებს პაციენტებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი საშუალებების შეძენას. მათ შორის იქნება ადაპტირებული ეტლები, სპეციალური საწოლები, სასუნთქი აპარატები და ადაპტირებული ტრანსპორტი. ორგანიზაციის წარმომადგენლები მოუწოდებენ ყველა პაციენტს, ვისაც კონკრეტული საჭიროებები აქვს, მათ დაუკავშირდნენ.

საჯარო მხარდაჭერა და სახელმწიფოს პასუხისმგებლობა

აღნიშნული დახმარება შესაძლებელი გახდა ლაივ-მარათონის შედეგად, რომელიც მოძრაობა „დაიცავი ილიაუნის“ წევრებმა და სტუდენტებმა მოაწყვეს. აქციის ფარგლებში დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტებისთვის 2 მილიონ ლარამდე შეგროვდა. ორგანიზაცია მადლობას უხდის თითოეულ შემომწირველს, თუმცა ხაზს უსვამს, რომ მთავარი მოთხოვნა სახელმწიფოს მიმართ უცვლელი რჩება.

დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე 40 დღეა, რაც მთავრობის კანცელარიასთან პროტესტს მართავენ. ისინი მოითხოვენ თანამედროვე მედიკამენტების — Vamorolone, Givinostat, Exon-skipping და Elevidys — საქართველოში შემოტანას. ეს პრეპარატები ავტორიზებულია აშშ-ის (FDA) და ევროპის (EMA) წამლის სააგენტოების მიერ.

პოზიციების დაპირისპირება

ჯანდაცვის სამინისტრო პრეპარატების შემოტანაზე უარს ამბობს. უწყების განცხადებით, მედიკამენტების უსაფრთხოებასა და ეფექტიანობასთან დაკავშირებით კითხვები არსებობს და მათი თქმით, არ არსებობს წამალი, რომელიც დაავადებას სრულად განკურნავს. მშობლები და აქტივისტები კი მიუთითებენ, რომ სამინისტრო უგულებელყოფს საერთაშორისო რეგულაციებსა და იმ სარგებელს, რაც ამ თერაპიებს პაციენტების მდგომარეობის შესამსუბუქებლად მოაქვს.

რა არის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია?

• ეს არის ერთ-ერთი ყველაზე მძიმე გენეტიკური დაავადება ბავშვებში.
• საქართველოში ამ დიაგნოზით 100-მდე პაციენტია აღრიცხული.
• დაავადება პროგრესირებადია: 10 წლის ასაკისთვის ბავშვების უმეტესობა სიარულის უნარს კარგავს.
• თანამედროვე მედიკამენტებს სიცოცხლის ხანგრძლივობის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეუძლია.